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国内首例被确诊的孤独症患者,如今过得怎么样了?
时间:2021/12/16 浏览:301
孤独症已经被越来越多人知晓,但其实人类对孤独症研究的历史算不上悠久。


世界上孤独症的1号病例,是一个名叫Donald Gray Triplett的美国密西西比州男孩。他对除了自己之外的人毫无兴致,也不会回应父母对他的关爱。他沉浸在自己的世界里,对周围的人和事物毫不在意。他不能容忍周围的环境发生哪怕微小的变化,家具不能挪动,玩具必须原样归位,任何偏差都会导致他失控。[1]

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事实上,他肯定不是第一个患上孤独症的人,只不过从他开始,孤独症才被当成一个独立的疾病,被越来越多的人知道。在Donald5岁时,他的父母带着他去寻求当时美国著名儿童精神科医生Leo Kanner帮助。Leo Kanner医生此前从未见过这种症状,也没有在任何书籍中查阅到相关说明,显然这个孩子超出了他的知识范围。此后他花了很多时间观察诸多有此类症状的孩子,追踪他们的成长。他意识到,他关注的是一种从未被任何精神病学家或其它学科文献记载的病症。

直到1980年,孤独症才被美国精神医学学会写进第三版《精神疾病诊断与统计手册》(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,简称为DSM)中。2013年,在第五版DSM中正式提出了孤独症谱系障碍的概念。

国内首例孤独证确诊患者带来的反思


我国首例被确诊的孤独症患者今年已经52岁,一个半月前,一直照护他的母亲去世了。由于父亲也已过世多年,他被送进了养护机构。从1982年被确诊,这40年的时光里,他始终未能学会融入社会。

被机构收养确实可以衣食无忧,但这就是孤独症患者的最终出路吗?机构是否能够为这些大龄孤独症患者提供正确的帮助和训练?很多大龄孤独症患者具备一定的工作能力,机构是否能为他们找到适合他们做的事情?是否考虑到他们未来的发展?[2]

 
许多人往往忽视的一个现状:每个孤独症孩子的家庭,都注定要为孩子的康复投入大量金钱和时间。然而,一个普遍而让人心酸的现象是,父母投入了大量的金钱和时间,孩子却因为找不到专业的康复老师、规范的康复机构,得不到有效康复,成年后生活仍然不能自理,需要由家长照顾,而家长离世后,又变成社会的负担。

世界卫生组织提供的数据显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前,中国还缺乏孤独症大规模流行病学调查研究,关于我国孤独症的患病率,一个较为公认的数据是0.7到1%,据此可推算出我国0—18岁人群中,孤独症谱系障碍的患者约有300万人。[3]
 
早诊断、早干预、早治疗是提高孤独症预后效果的唯一途径,公认的干预与治疗手段是教育训练,提升他们的社会能力。在上海贝达医院,家长们像送孩子上学一样,带着孩子前来接受康复训练,这里也更像是一个幼儿园学校,0-16岁前的孤独症儿童是这里主要的服务对象,家长们希望孩子能通过语言治疗、感统训练等方式,帮助孩子顺利融入普通教育系统。


上海贝达医院2003年立院,专攻儿童生长发育及疑难病症,医院以台湾康复理念为基础,以孩子为中心,以专家为核心,致力于儿童康复。定期邀请儿科知名专家坐诊会诊,提供个性化诊疗方案。院内环境充满童趣,就医过程规范舒适。我院诊疗范围覆盖广泛,儿童发育障碍、语言发育迟缓、感统失调、注意力不集中、多动症、抽动症、孤独症、小儿肥胖、小儿遗尿等。

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